本報導說明夏柯・馬利・杜斯氏症 CMT 的疾病特性、常見症狀與日常功能影響，並聚焦一位病友如何以繪本創作表達自我與調適心路。文章說明就醫評估重點與生活型態調整方向，提供罕見疾病的實用資訊與關懷觀點。
疾病與臨床表現
夏柯・馬利・杜斯氏症（CMT）是屬於遺傳性周邊運動感覺神經病變的總稱。此類疾病主要影響四肢末端的周邊神經，導致手腳的感覺與運動功能逐漸退化，病程通常緩慢進展。患者可能出現步態改變、跑步慢、容易扭傷或跌倒，儘管多數情況並不直接危及生命，且不影響腦部功能，但對日常活動與職業規劃仍有長期影響。
診斷過程與就醫時機
由於早期症狀可能不明顯，個人或家屬常以為只是運動能力較弱或骨骼問題。當出現反覆跌倒、行走困難或功能退化時，建議向醫療專業人員諮詢以安排進一步的神經功能評估與臨床追蹤。醫師會依臨床表現給予適當的評估建議，並討論是否需要長期追蹤與支持性照護。
生活調適與支持策略
目前對於 CMT 尚無根治方法，臨床上以緩解症狀與維持功能為主。日常生活可透過物理治療與職能治療訓練肌力與步態，必要時採用輔助器具或環境調整來降低跌倒風險。家庭與職場的支持、心理社會照護以及社區資源也有助於提升生活品質，這些措施屬於症狀管理與功能維持的常見方向。
藝術創作作為表達與調適方式
個案敘述中，當事人在大學時發現運動能力異常，遂接受進一步檢查確診為 CMT。原先志向為導演，但因行動受限無法從事劇組需要的大量外勤與奔走，後來轉向繪畫與繪本創作，透過圖像化的故事把自身經歷與信念傳達給他人。繪本題材多與自我認同、內向與步調調適等主題相關，呈現出藝術創作作為情緒表達與自我接納的一種可能途徑。
展覽與社群參與的意義
相關文創成果展匯集多名病友與家屬的作品，透過平面與立體創作呈現生命多樣性與創造力。藝術與展示不僅提供參與者分享經驗的空間，也讓公眾能以不同角度理解罕見疾病對個人與家庭的影響。對於有相似處境的人，參與社群活動常能帶來情緒支持與實務經驗交流。
面對夏柯・馬利・杜斯氏症 CMT 的診療與日常挑戰，早期的醫療評估與持續的功能維持是重要的關鍵；同時，藝術、社群與生活調適策略能成為病友尋求支持與表達自我的渠道。報導以個案經驗呈現病況對職涯與生活的影響，並介紹可供參考的就醫與照護方向，供讀者在遇到類似情況時與醫療團隊共同討論。
重點回顧
本文說明 CMT 對末梢神經功能的影響與日常風險，並指出早期醫療評估與功能維持的重要性。個案以繪本創作作為情緒與身份認同的表達，顯示藝術與社群支持在調適過程中的實用價值與限制。
本文章內容僅供健康知識參考，不能替代專業醫療建議、診斷或治療。如您有任何健康疑慮，建議諮詢合格的醫療專業人員。
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